­“Basta essere pazienti” è la campagna di OMaR lanciata in vista della Giornata mondiale delle malattie rare

Per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su un tema di grande rilievo, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha organizzato un convegno in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare: durante questo evento, avvenuto il 14 febbraio 2024 a Roma, è stata presentata la campagna ­“Basta essere pazienti”. Con l’iniziativa in questione, OMaR punta a sensibilizzare la società riguardo i diritti delle persone affette da malattie rare che troppo spesso non vengono garantiti, come riportato nel comunicato stampa condiviso da questo ente.

La campagna di OMaR ­“Basta essere pazienti” sulle malattie rare, con un claim pieno di significato

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2024, che si celebrerà il 29 febbraio, OMaR ha deciso di lanciare la suddetta campagna, proponendo un claim dalle «molteplici sfaccettature» come ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’osservatorio italiano per le malattie rare.

L’espressione “basta essere pazienti” può essere infatti letta in tanti modi diversi: la prima interpretazione potrebbe essere quella di un invito a un atteggiamento di perseveranza quando ci si ritrova di fronte a dei ritardi, dovendo attendere l’arrivo di qualcosa o la risposta a un problema.

Purtroppo, coloro che sono affetti da una malattia o da un tumore raro, tendono a sentire più spesso questa frase, come ha ricordato Ilaria Ciancaleoni Bartoli: queste persone sono infatti consapevoli di «dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso». In questo senso, dunque, di fronte alle difficoltà specifiche che ogni patologia comporta, questi cittadini devono essere particolarmente pazienti, in attesa di una cura efficace.

Al contempo però, lo stesso claim può rimandare anche alla necessità di rivendicare i diritti più basilari che spesso vengono negati alle persone con malattie rare: “basta essere pazienti” significa anche «non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali» che troppo spesso devono affrontare questi individui, a causa delle loro patologie.

Infine, c’è un ulteriore significato racchiuso in questo claim che rimanda invece al termine “paziente” inteso come la persona affetta da una patologia: come ribadisce la social media manager di OMaR, Francesca Gasbarri, «“Basta essere pazienti” vuol dire non considerare le persone con malattia rara ‘pazienti’, ma persone che fanno parte di una comunità, in possesso di diritti civili, la cui essenza è data da una combinazione di dignità, coscienza e desideri».

La seconda parte del claim invece, “persone rare, diritti universali”, sottolinea invece in modo più esplicito il messaggio principale della campagna, ossia, la necessità urgente di garantire a queste persone gli stessi diritti che riguardano tutti i cittadini.

Barriere non solo materiali ma anche di tipo normativo, culturale e psicologico che OMaR vuole abbattere

Ci sono degli ostacoli di tipo legislativo che fanno sì che, a molte persone, affette da svariate patologie rare, vengano negati dei diritti fondamentali come quello all’istruzione, a un accesso equo e tempestivo alle terapie, ai servizi di riabilitazione e ai fondi per l’assistenza personale.

Ci sono poi tanti altri ostacoli che hanno un impatto notevole sulla vita di tutti i giorni come le barriere architettoniche «che comportano una limitata accessibilità ai mezzi di trasporto, o la mancanza di indicazioni visive e sonore per le persone con disabilità sensoriali per citare dei casi», ha dichiarato Vittorio Vivenzio, presidente dell’AMIP ODV ETS, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare, nel comunicato di lancio della campagna.

Dall’altra parte però, come aggiunge, ci sono anche delle barriere di tipo culturale e psicologico che rendono ancora più difficile il cambiamento: bisogna effettivamente promuovere un «cambio di mentalità per riconoscere l’unicità e sfidare i pregiudizi, affrontando apertamente temi fondamentali come la sessualità, il diritto allo svago e all’intrattenimento e il supporto psicologico» per le persone con malattie rare.

La campagna di OMaR ­“Basta essere pazienti” vuole promuovere il dibattito su questo tema così importante, ricordando inoltre che «molte persone con disabilità sono spesso invisibili» come si legge ancora nella nota stampa, dato che a volte non si ha la percezione della loro disabilità (come nel caso di malati di ipertensione polmonare, per esempio).

Storie raccontate in prima persona per la campagna lanciata in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2024

L’iniziativa dell’Osservatorio ha deciso di dare voce a diverse persone con malattie rare, rendendo loro portavoce di una comunità molto ampia che molto spesso non viene ascoltata.

Sono stati così lanciati da OMaR quattro video testimonianze, condivise sul canale YouTube dell’osservatorio, dove quattro individui, con malattie diverse, raccontano la propria storia.

C’è per esempio il caso di Veronica, affetta da pseudo-ostruzione intestinale cronica, una patologia rara che compromette il normale funzionamento dell’intestino e che la costringe a doversi nutrire attraverso alimentazione parenterale (nutrizione intravenosa).

Come spiega la giovane, in un breve video condiviso il 22 febbraio, alle sue difficoltà di tipo fisico, si aggiungono anche gli ostacoli per il riconoscimento dei diritti come l’invalidità civile le la Legge 104.

Io Non Sono Invisibile – La Storia di Veronica

Tra le varie testimonianze c’è anche quella di Alessandro, che sin da piccolo ha dovuto affrontare gravi situazioni di disuguaglianza quando, a causa della sua patologia, gli è stato negato l’accesso alla scuola materna. Oggi Alessandro si ritrova all’ultimo anno della laurea in Giurisprudenza: per arrivarci però, ha dovuto superare moltissimi ostacoli di tipo burocratico e amministrativo, come spiega in un video condiviso il 16 febbraio.

Dovendo spostarsi in una sedia a rotelle, a causa della sua malattia, egli ha potuto partecipare alla vita scolastica e universitaria solo in presenza di assistenti specialistici alla persona: purtroppo però, come racconta, il numero di ore di assistenza che gli veniva garantito non era idoneo per poter frequentare la scuola. Di conseguenza, rispetto ai suoi coetanei, Alessandro non ha mai avuto un accesso equo all’istruzione.

Diritto all’inclusione – La storia di Alessandro

Le storie appena citate sono purtroppo rappresentative della realtà di molti altri cittadini che nel nostro Paese «aspettano il riconoscimento pieno ed inclusivo dei diritti delle persone con malattia rara», come afferma Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra. Onlus, l’ Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta GIUFFRE”.

Parte della campagna OMaR anche una petizione a favore delle persone affette da malattie rare

Favorire una società più inclusiva è dunque lo scopo di OMaR che, come parte della suddetta campagna lanciata in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2024, ha deciso di lanciare anche una petizione, articolata in 10 punti, che circolerà fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici e le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme.

La relativa bozza è stata condivisa sul sito dell’osservatorio e il risultato sarà reso pubblico proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la speranza di questa iniziativa è che la petizione di OMaR possa dare vita a una mozione parlamentare che abbia un impatto effettivo sulla vita delle persone affette dalle patologie sopracitate.